De tijd vliegt...

De tijd vliegt en daarbij ook steeds meer het besef van de impact van de afgelopen jaren. Impact op mij als persoon, de impact op ons gezinsleven, de impact op de kinderen, de impact op familie en vrienden, impact op werk, impact op vrijetijdsbesteding en zo kan ik de hele tekst wel vullen.

Een impact die ik zelf zo min mogelijk aanwezig wil laten zijn en waar ik vaak ook aan voorbij ga. Toch is deze altijd aanwezig en soms lastiger te accepteren dan in periodes dat ik daadwerkelijk behandeld werd. In die periodes was ik zichtbaar ziek en kon én mocht ik me daar ook aan overgeven. Inmiddels lijkt voor de buitenwereld alles goed te gaan. Ik vertoon geen (direct) zichtbare ziekteverschijnselen en leidt een leven als ieder ander.

Toch zijn er in essentie grote veranderingen geweest, veranderingen waarvan sommigen nog altijd lastig zijn om te accepteren. Het gegeven dat ik niet meer werk blijft een pijnpunt. Inmiddels verricht ik wel met heel veel plezier een aantal uur per week vrijwilligerswerk. Hierdoor voel ik me weer iets meer onderdeel van de maatschappij en geef ik ook op mijn manier iets terug tegenover de uitkering die ik ontvang.

Maar het is ook enorm confronterend om juist hierdoor te ervaren dat het niet voor niks is dat ik ben afgekeurd. Mijn belastbaarheid blijkt nog altijd lager te zijn dan ik dacht of in elk geval hoopte. Vooral het verrichten van meerdere dingen tegelijk, zorgt voor een directe overbelasting in m'n hoofd. Ook kan ik veel slechter dingen overzien en ordenen en ben ik snel moe.

Steeds als ik het gevoel heb weer op de goede weg te zitten, het me beter lukt om alles te plannen en mezelf in acht te nemen, word ik weer ingehaald door alledag. En als daar iets in voorvalt, kan me dat compleet uit balans brengen. Vaak is dit iets onverwachts, zoals een ziek kind of spontaan uitje. Soms kan ik hierin sturen en ben ik er zelf debet aan als ik over mijn grens heen ga, maar vaak is het ook een gevolg van het leven waarin je gewoon mee moet.

De afgelopen maanden is mij ook duidelijk geworden dat ik veel moeite heb met het toelaten van nieuwe dingen. Niet omdat ik dit niet wil, maar omdat het me al snel te veel wordt en ik (simpel gezegd) ook niet zo goed meer weet hoe ik dat moet doen. De laatste jaren heb ik me zo vaak aan moeten passen aan veranderingen waar ik geen of niet direct invloed op had, dat het maken van eigen keuzes ineens veel lastiger lijkt te zijn. Ik praat hier veel over met een maatschappelijk werker vanuit het ziekenhuis en een haptotherapeut. De grote vraag om te beantwoorden hierin is; "Wat vind ík nu echt leuk? Waar word ík echt blij van?".     

Het beangstigende aan deze vraag is, dat ik het antwoord echt niet weet. Ik ben zo getraumatiseerd (rotwoord) dat ik me niet meer kan openstellen en onbevangen het leven tegemoet ga. Een pijnlijk, maar vooral verhelderend besef. En laten we vooral ook eerlijk blijven, want wie van jullie kan deze vragen wél in volle overtuiging beantwoorden? 

Tussen al deze gedachtenkronkels door vormen ook de driemaandelijkse ziekenhuiscontroles een uitdaging. In juni bleken mijn bloedwaarden afwijkingen te vertonen, deze afwijkingen gaven reden tot het (vervroegd) uitvoeren van een PET CT scan, mammografie en echo. Gelukkig gaven deze allen een rustig beeld weer. Opgelucht konden we onze zomervakantie in.

De eerste week van oktober stond alweer een nieuwe controle op de agenda. De eerste bloedwaarden die bekend waren, gaven een goed beeld. Ook de afwijkende leverwaarden in juni zaten nu weer keurig binnen de toegestane marge. We deden al een klein vreugdedansje, tot de laatste waarde bekend werd. Een van de tumormarkers was wederom toegenomen, deze waarde had in juni ook al een verhoging laten zien. 

Tumormarker is overigens een dubieuze benaming. Het betreft de waarde van een stofje in je bloed, waarvan bekend is dat deze door kankercellen verhoogd wordt afgegeven. Deze waarde op zich zegt dus niks over de daadwerkelijke aanwezigheid van kankercellen. Bij de meeste (ex-)kankerpatiënten wordt deze waarde niet gemeten, omdat dit voor onnodige onrust kan zorgen. Daar weet ik inmiddels alles van!

Ik vorm een uitzondering op het gangbare protocol. Ik heb hier al eens eerder over geschreven, maar ook de artsen weten zelf niet zo goed waar ik sta in het hele ziekteproces. In mijn specifieke geval is dit een positieve ontwikkeling, maar het maakt het ook lastiger om opvolging tijdens controles te doen. Aangezien de waarde (CA 15.3) oploopt, is er ook nu weer overgegaan tot radiologische beeldvorming. De PET CT geeft gelukkig nog steeds een rustig beeld weer. 

We kunnen dus weer even drie maanden ademhalen...

Deze uitslagen leveren wel heel veel stress op. Niet alleen bij mij, maar zeker ook bij mijn kinderen, familie en vrienden. Stress die we inmiddels maar al te goed kennen, maar nooit went. Ook nu kan de oncoloog niet uitsluiten dat er echt niks gaande is, de oplopende tumormarker blijft een punt van aandacht en kunnen ze niet verklaren. Om deze reden wordt er voorlopig iedere drie maanden groot bloedonderzoek gedaan, gevolgd door een scan als deze waarde op blijft lopen.

Mijn oncoloog begrijpt dat dit voor veel onrust zorgt, maar ze heeft me ook verzekerd dat de artsen het op deze manier echt het beste kunnen monitoren en snel in kunnen grijpen als zich toch afwijkingen ontwikkelen. Vanaf nu stellen we ons er maar op in dat ik iedere drie maanden door de PET CT scan zal gaan. Herstelt deze waarde zich weer binnen de marge, kan het altijd meevallen als beeldvorming niet nodig is. We gaan weer met goede moed richting januari 2024!

Naast dit alles blijft ook het constante gemis van mijn moeder. Deze week is het alweer een jaar geleden dat ze is overleden. Aan de ene kant is het jaar heel snel gegaan, maar het voelt ook als de dag van gisteren. Het gemis wordt op het moment steeds rauwer, ik mis ons dagelijkse contact, onze gesprekken, de knuffels, het delen van onbenulligheden, het onredelijk kunnen zijn, het lachen, haar aanwezigheid.... En vooral hoe alles was. 

Het wegvallen van iemand is niet alleen het missen van die persoon, ook de dynamiek binnen een gezin , familie en thuis verandert. We houden elkaar vast, zijn met vallen en opstaan dit eerste jaar doorgekomen, maar hebben pijn. Pijn om wat was en er nooit meer zal zijn... 💔