Verwarring…

Al een aantal weken ben ik in verwarring… Begin juli stonden mijn drie-maandelijkse onderzoeken op de planning. Sinds januari weet ik dat er weer lichte activiteit is en vermoeden is van nieuwe uitzaaiingen in m’n rechterlong en lymfen ter plaatsen van mijn borstbeen. Ik schrijf bewust “vermoedens”, zowel bloedonderzoek als beeldvorming middels scans kunnen hier geen 100% uitsluitsel over geven. Dat kan alleen met weefselonderzoek en daar zijn de plekjes in mijn long voor nu te klein voor. De vermoedens zijn gebaseerd op een toename van mijn bloedwaarden (tumormarkers) en de afwijkingen op de scans.

In overleg met mijn oncoloog hebben we gekozen voor een afwachtend beleid om te bekijken hoe zowel de bloedwaarden als beeldvorming zich ontwikkelen. Mijn tumormarker laat eigenlijk al een jaar een lichte toename zien met een evenredig verloop. De schrik zat er begin juli dan ook goed in toen bleek dat mijn tumormarker ineens een vier keer zo hoge stijging liet zien. Iets wat ik overigens zelf al verwachtte en aanvoelde.

Tijdens een kort contactmoment met de oncoloog spraken we naar elkaar uit dat een afwachtend beleid vanaf nu niet meer wenselijk was en dat we op het punt komen om de uitzaaiingen gericht te gaan behandelen. Ondanks dat hier nog altijd geen volledige zekerheid in is, moet ik ook realistisch zijn en accepteren dat het echt om uitzaaiingen gaat. De scans lieten deze keer verschillende plekjes in m’n rechterlong, in m’n lymfen en ook weer activiteit in nieuwe wervels zien.

Mijn uitslagen werden nog meegenomen in een multidisciplinair overleg (mdo), waarna een afspraak met mijn oncoloog gepland stond. De boodschap was eigenlijk vrij duidelijk. Ondanks wat de oncoloog eerder die week had aangegeven en de bloeduitslagen doen vermoeden, lijkt de daadwerkelijke verandering op beeld “mee te vallen”. Advies vanuit het mdo blijft toch nog weer drie maanden afwachten…

Hier zit voor mij de verwarring. In eerste instantie was er gematigde opluchting, maar toch voel ik in alles dat we niet langer moeten afwachten. Alleen wordt dit gevoel gevoed door mijn onderbuikgevoel, waar ik tot nu toe altijd op kan vertrouwen of spelen er toch andere factoren mee? Vooral dit laatste houdt me bezig, het steeds maar afwachten trekt een wissel op mij, maar zeker ook op mijn omgeving. Hoe ogenschijnlijk makkelijk ik het zelf soms kan relativeren, dit geldt in andere mate voor bijvoorbeeld mijn kinderen. 

De onrust heeft ook effect op hen, een onrust die af en aan al 6 jaar binnen ons gezin bestaat. We vliegen van angst, naar opluchting, naar teleurstelling, naar euforie, naar verdriet, naar ontkenning… Het is veel… En zeker voor twee kinderen die inmiddels beiden de middelbare schoolperiode hebben bereikt en ook geconfronteerd worden met alle veranderingen en emoties die bij die leeftijd gaan horen.

Geeft het misschien relatieve rust als ik toch start met gerichte behandeling? Maar als ik deze stap zet is er geen weg meer terug en kunnen we deze optie niet nogmaals inzetten. Dit is ook de reden dat de artsen voorlopig willen afwachten en zo lang mogelijk opschalen van behandeling willen uitstellen. Ik blijf een uitzondering ten opzichte van het gangbare verloop van de ziekte, mijn oncoloog is daar ook heel open en eerlijk in, wat het nemen van de juiste beslissing niet altijd makkelijker maakt.

Gelukkig luistert mijn oncoloog naar mijn zorgen en verwarring. Het plan was om eerst met vakantie te gaan, rustig de laatste uitslagen te laten landen en even de tijd en ruimte te nemen om echt te voelen wat er binnen in mij woelt. De week na onze vakantie staat er een extra afspraak gepland om opnieuw in gesprek te gaan, de beslissing om te starten met andere medicatie of elders een second opinion te vragen, ligt bij mij. 

Alleen de onrust blijft… zelfs hier in Frankrijk, terwijl we ook echt heel erg genieten van elkaar, de omgeving en het heerlijk weg zijn van alles. Uiteindelijk vorige week vanuit hier contact gehad met de palliatieve verpleegkundige en tijdens onze vakantie zal vast contact gelegd gaan worden met het AVL (Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam) om daar supervisie aan te vragen.

Voor nu geeft dit mij wat rust… Nu knop om en verder vakantie vieren!