Chemokuren

Gisteren ben ik gestart met de zesde en laatste cyclus chemokuren. Regelmatig wordt aan me gevraagd hoe ik me door deze kuren voel. Ik vind dit ontzettend lastig uit te leggen, hoe ik me voel en hoeveel impact de chemokuren hebben wisselt namelijk nogal. Ik oog niet zo heel ziek (zie bijgaande foto), maar voel van alles.

Per cyclus krijg ik twee keer Vinorelbine toegediend via een infuus (de 1e en 8e dag van de cyclus). Nadat ik deze chemo heb gekregen krijg ik 's avonds een flinke spierkramp die vanuit m'n kaken via m'n nek naar m'n schouderbladen loopt. Naast wat extra paracetamol is hier weinig tegen te doen. Vaak ga ik vroeg naar bed en dan trekt de kramp vanzelf weg. Van deze kuur ben ik verder een paar dagen heel lamlendig, mijn armen en benen voelen zwaar en ik heb het gevoel dat elke beweging vertraagd gaat.

Op deze dagen kost het me moeite om de dagelijkse dingen te doen en gaat eigenlijk alle energie die over is naar de zorg van de kinderen. Iets wat me gelukkig nog redelijk af gaat op deze dagen, al heb ik inmiddels ook wel geleerd soms te zeggen tegen de kinderen dat m'n lijf echt even niet mee wil werken en dat ik me daar even aan over moet geven, zodat ik me na twee à drie dagen weer een stuk beter voel.

De kinderen zijn op deze momenten ontzettend lief voor me en blijken veel meer zelfstandig te kunnen dan ze meestal laten zien. Of eigenlijk moet ik zeggen wat ze normaal gesproken hoeven te laten zien. Dit is gelijk een lesje voor mezelf, ik merk nu pas hoeveel ik de kinderen uit handen neem... Iets wat een ouder natuurlijk ook hoort te doen, maar het is wel goed om te weten dat ze veel dingen dus wél al zelf kunnen. 

Naast de Vinorelbine slik ik 14 dagen lang chemopillen, te weten Capecitabine. Van deze pillen heb ik niet heel veel bijwerkingen, al merk ik wel dat ik deze twee weken en stuk vermoeider ben dan als ik de pillen niet slik. Ik weet niet of het echt door de pillen komt of de belasting die ik door de inname van de pillen voel. Deze twee weken staat m'n wekker dagelijks vroeg, zodat ik gegeten heb voordat ik de pillen op een vast tijdstip in moet nemen. Ook 's avonds staat er een alarm om de pillen keurig op tijd in te nemen. 

Het zijn behoorlijke pillen waar ik er vier per innamemoment van slik. Gedurende de 14-daagse cyclus kost het me gek genoeg steeds meer moeite om de pillen in te nemen. Hier bedoel ik echt het fysiek doorslikken van de pillen mee. Ik ben dan ook heel blij als ik de bodem van de doos pillen zie verschijnen.

Tijdens de eerste 14 dagen van de cyclus neemt de pijn in m'n rug toe. Op sommige dagen kan ik letterlijk de plekken voelen waar de kanker zit. Ik hou mezelf voor dat de chemo op die momenten heel hard aan het werk is. Ook heb ik tijdens deze dagen last van neuropathie, een soort gevoelloosheid die zich uit in tintelingen, welke vooral in m'n vingertoppen, tenen en lippen aanwezig zijn. Na deze 14 dagen heb ik een rustperiode. In deze periode zijn m'n bloedwaarden op het laagst, dus moet ik wel voorzichtig zijn met mogelijke blootstelling aan ziektekiemen. Echter voel ik me in deze periode prima, de neuropathie trekt grotendeels weg en ik functioneer eigenlijk zo goed als normaal.

Bij start van de chemokuren keek ik erg op tegen de periode die voor me lag. De chemokuren die ik van juni tot november 2018 heb gehad, stonden nog vers in mijn geheugen. Ondanks dat ik zelf vond dat ik die periode heel erg goed ben doorgekomen, blijkt vooral uit de ervaringen van de mensen om mij heen en uit het bestaande beeldmateriaal uit die periode iets anders. Ik ben destijds echt wel goed ziek geweest en het was een complete afbraakperiode voor mijn lichaam.

Wat deze nieuwe kuren zouden aanrichten, was onduidelijk. Door de enorme lijsten aan bijwerkingen maakte ik me hier erg veel zorgen over. En nu zijn we dus al bezig aan de laatste cyclus en zijn de afgelopen maanden voorbij gevlogen. 

Gisteren bemerkte ik een enorm dubbel gevoel... Aan de ene kant opluchting dat het einde in zicht is en de laatste cyclus is aangebroken, maar aan de andere kant neemt de spanning ook toe. Mijn lichaam heeft zich ook deze keer weer heel goed gehouden tijdens de chemokuren. Mijn herstel tussen de kuren in verliep ook boven verwachting, maar ik merk wel dat ik er mentaal klaar mee begin te raken.

Begin mei staan op twee dagen verschillende onderzoeken en scans gepland. Deze worden door mijn team van artsen bekeken en besproken, waarna het volgende behandeltraject bepaald gaat worden. Dit kan nog alle kanten op. Vooral afhankelijk wat de scans voor beeldvorming gaan geven.

Ik heb zelf een heel positief gevoel... Hier probeer ik me zoveel mogelijk aan vast te houden, totdat de daadwerkelijke uitslagen er zijn. In de hoop dat deze uitslagen dit gevoel bevestigen en me een boost zullen geven om de volgende periode ook weer vol energie in te gaan.

Tot die tijd geniet ik zoveel mogelijk van iedere lach van de kinderen, elk lief gebaar van de mensen om ons heen, iedere zonnestraal en elke dag...

💖

Helaas kan het ook anders gaan en is vorige week een lieve vriendin/lotgenote, echtgenote en moeder van twee jonge kinderen heengegaan. Mijn gedachten zijn bij dit mooie gezin, die dit grote verdriet en gemis zullen moeten verwerken en een nieuwe weg in dit leven moeten gaan vinden met elkaar... 

Lieve A. je blijft in ieders gedachten en herinnering...