Positief blijven

Inmiddels ben ik bezig aan m’n derde chemo-cyclus en heb ik afgelopen maandag een tussentijdse scan ondergaan. De chemokuren vallen me best zwaar. De eerste twee à drie dagen na toediening van de Vinorelbine kuur via het infuus heb ik veel pijn aan m’n rug, ben ik moe en bij vlagen misselijk. Daarna trekt het gelukkig wel snel bij. Naast de Vinorelbine slik ik per cyclus 14 dagen lang Capecitabine (chemo)pillen. Van deze pillen heb ik naast vermoeidheid weinig bijwerkingen. Wel merk ik dat het tweemaal daags innemen van deze pillen me soms tegen staat. 

Deze pillen moeten om een vast tijdstip worden ingenomen, waardoor ik tweemaal daags opgeschikt word door een alarmmelding. Voor de ochtenddosering moet ik zelfs vroeg m’n bed uit om eerst even te ontbijten. Iets wat al een opgave voor me is, omdat ik ‘s ochtends nooit veel trek heb. Ik blijf mezelf voorhouden dat ik het voor een goed doel doe...

Tenminste dat hopen we maar... De scan van afgelopen maandag houdt me erg bezig. De onzekerheid of de gekozen behandeling aanslaat, neemt steeds meer toe. Deze scan komt mentaal voor mij wel op het juiste moment. Ik wens natuurlijk heel erg dat er een aanzienlijke positieve verandering te zien zal zijn, wat me hopelijk weer een boost geeft voor de volgende kuren. 

Maar na die kuren ben ik er nog niet en zal ook een traject van intensieve bestraling volgen. Ik maak me steeds meer zorgen hoe mijn lijf dit fysiek gaat doorstaan en wat er straks nog van me over is. De vorige keer heeft mijn lichaam zich boven verwachting goed en snel herstelt. Wel heb ik de nodige restklachten overgehouden. Iets waar ik niet altijd veel aandacht aan geef naar buiten toe, maar me op sommige momenten toch zeker beperken.

Door mijn borstamputatie is de stand van mijn romp veranderd, dit in combinatie met een groot gebied met aanwezig littekenweefsel zorgt voor een andere belasting op spieren en vooral m’n borstkas. De pijnklachten die hierdoor ontstaan, kosten me sommige dagen veel energie. Door goede oefening, te bewegen, te sporten en behandeling middels fysiotherapie en acupunctuur heb ik hier een voor mij werkende modus in kunnen vinden. 

Mentaal blijft een ander verhaal... Vaak hoor ik dat mensen me zo sterk vinden en dat ik altijd zo positief ben. Daar heb ik veel over nagedacht de laatste tijd. Het zit gewoon in me als persoon om snel de positieve kant te belichten en m’n hoofd niet snel te laten hangen. Maar dit is ook een beschermingsmechanisme waardoor ik alles volhoud. Er zijn genoeg momenten dat me dit niet lukt, alleen laat ik dit maar aan weinig mensen zien.

Grotendeels houd ik het echt voor mezelf, want hoe leg ik iemand uit hoe het voelt om iedere avond een van je borsten letterlijk af te leggen, hoe het is om je altijd af te moeten vragen of alles nog op z’n plek hangt en of niet zichtbaar is door je kleren dat je een prothese draagt. Gelukkig word ik hier wel steeds makkelijker in, maar het overvalt me op de meest onverwachte momenten.

Vaak de momenten dat ik alleen thuis ben of dat een van de kinderen tegen me aan kruipt en onbedoeld met een hoofd of schouder m’n borstbeen, linkersleutelbeen of prothese raakt. Op die momenten kan ik me intens verdrietig voelen. Iets wat ik als de kinderen erbij zijn alsnog wegstop voor een ander moment bedenk ik me terwijl ik dit schrijf... 

Maar er zijn ook heel veel andere dingen die heel confronterend kunnen zijn. De afgelopen week was dit onder andere de schaatspret die ik om me heen zag maar waar ik zelf niet aan kon deelnemen en het door de kou zo’n last hebben van neuropathie in m’n vingers dat ik een van m’n mooiste gebaksbordje en een glas uit m’n handen heb laten vallen. 

Gelukkig heb ik inmiddels een aantal hele lieve mensen om me heen bij wie ik me steeds meer durf open te stellen en eerlijk tegen durf te zijn als ik me niet goed voel... Maar met regelmaat moeten ook zij door m’n houding heen prikken en soms zelfs echt even een steek geven om tot me door te dringen. Ik vind het lastig om m’n pijn en zorgen te benoemen en kruip dan het liefst ver in m’n eigen schulp. 

Ik leer wel steeds meer over mezelf en weet dat als ik me enorm op kan winden over randzaken of sterke meningen krijg over anderen er vaak iets meer aan de hand is en dit voortkomt uit opgekropte emoties. Een handjevol mensen weet hier inmiddels doorheen te prikken en die ben ik hier ontzettend dankbaar voor. Ik ben op die momenten echt niet de leukste persoon, maar het helpt me uiteindelijk wel om enorme mentale stappen te zetten.

Naar buiten toe ben en blijf ik vooral positief, gewoon omdat (ik) het kan...

En nu op naar morgen. De uitslag!