18. En hier staan we nu...

Na bekomen te zijn van de eerste schrik, daalt steeds verder het besef in dat mijn lijf weer ziek is...

Tijdens mijn eerdere behandelperiode heb ik ervaren hoe belangrijk het is om je als patiënt, maar vooral als mens gehoord te voelen door je behandelaars. Om deze reden ben ik eind 2019 overgestapt naar een ander ziekenhuis. Wat voelde dat als een warm bad, vanaf de eerste kennismaking is er naar me geluisterd en met me meegedacht. 

Na het preventief verwijderen van mijn eierstokken/eileiders en door het gebruik van Tamoxifen (hormoonbehandeling) ondervond ik veel last van bijwerkingen. Samen hebben we gekeken naar zowel medicinale als homeopathische oplossingen en naar behandelingen die wellicht verlichting van de klachten kunnen geven, zoals acupunctuur.

Aangezien ik een onverklaarbare pijn voelde ter plaatse van mijn stuitje is op oudejaarsdag 2019 een botscan uitgevoerd. De uitslag hiervan werd een week later verwacht. Tot mijn verbazing belde dezelfde avond mijn arts om te zeggen dat alles er goed uit zag en ik vol kon genieten van de jaarwisseling!
(Iets waar ik met de nu geldende Corona-restricties nog dankbaarder voor ben.)

De pijn in mijn stuitje en andere gewrichten is de maanden die hierop volgden blijven bestaan, maar door mij in de categorie "vervelende bijwerkingen" geplaatst. Ondanks het ongemak belemmerde deze pijnklachten mijn fysieke herstel niet. Ik stond sinds de zomer weer heerlijk op de tennisbaan, heb de hele zomervakantie dagelijke op de SUP tochtjes gemaakt en kon vrijwel in alles mee in het enthousiasme van de kinderen.

In september 2020 stond mijn jaarlijkse controle op het programma, een controle die nog in het ziekenhuis waar ik mijn behandelingen heb ondergaan plaatsvond. Bovengenoemde pijnklachten had ik ook al meerdere keren aan dit ziekenhuis gemeld. Tijdens mijn ziekenhuisbezoek vlogen de emoties me aan en voelde ik me ook tijdens de onderzoeken die die dag zijn uitgevoerd niet op mijn gemak en gehoord. Ik heb dit direct gemeld aan mijn behandelend arts daar en gevraagd of ook deze controles overgezet konden worden naar mijn huidige behandelaar. 

Het blijft een bijzondere ervaring wat emoties met je kunnen doen, na de eerste stap in het ziekenhuis veranderde ik in een over-emotioneel labiel persoon...

Na afscheid genomen te hebben, nadat duidelijk werd gezegd dat mijn pijnklachten geen aanleiding geven voor verder onderzoek, stond ik opgelucht buiten. De controle was nu goed en ik zou niet meer verwacht worden in dit ziekenhuis! Een enorme overwinning op mezelf om trouw te blijven aan m'n gevoel en dit ook uit te spreken.

In de tussentijd had mijn huidig behandelend arts al een aantal onderzoeken in gang gezet. We verwachten hier niet direct iets van, maar deze onderzoeken waren bedoeld om vast te stellen dat de pijnklachten geen aantoonbare aanleiding hadden. Dat liep even anders...

Nietsvermoedend stapte ik begin november 2020 op de polikliniek Orthopedie binnen in afwachting van een uitslag van een MRI van het bekken. De uitslag van de MRI gaf reden tot verder onderzoek middels een nucleaire botscan. Nadat ook de oncoloog mij zelf belde met het bericht dat er verdenking op uitzaaiingen waren, moest ik toch even slikken. Een week later zat ik tegenover de Physician Assistant Orthopedie die met tranen in zijn ogen het slechte nieuws moest overbrengen. Iets wat ik geen specialist eerder met zoveel gevoel en empathie heb horen doen. Iets waarvoor ik hem gelukkig later nog heb kunnen bedanken.

De oncoloog zat al op mij te wachten en had ruimte gemaakt in haar spreekuur, daar bleek dat er uitzaaiingen in mijn staartbeen en negende wervel zijn gezien. Dit gaf aanleiding om verder onderzoek te gaan uitvoeren en expertise van een overkoepelend ziekenhuis in te roepen.